Robin Williams y su demencia del tipo Lewy’s Body

A Zelda Williams

Nanunanu es un superhéroe tamaño promedio y peso saludable. Viste de colores alegres según lo necesite la persona a la que ayuda. Siempre lleva un algodón de feria o frutas dulces para darlas a los entristecidos en su cinturón mágico. Le gusta acercarse sin ser visto y siempre huele a vainilla, canela y jengibre. Es muy simpático y siempre sonríe, pero no tiene todos los poderes que le gustaría tener.

Si mi superhéroe tuviera la oportunidad de enfrentar sus tristezas, Nanunanu sería más feliz aún. Si fuera capaz de llorar sin sentir vergüenza si permitiera que sus amigos lo visitaran más a menudo, Nanunanu sería capaz de vivir eternamente, pues el secreto o la kriptonita de su poder es su aislamiento. Y cuando estamos solos todo parece peor.

Cuando él pueda dejar de pensar que la felicidad de los entristecidos es su única responsabilidad, entonces, Nanunanu vivirá por siempre y generación tras generación será el súper más súper del mundo. Aunque ya creo que lo es, al menos para mí.

Robin Nanu Nanu

A poco más de un año de su muerte, reflexiono y comprendo. El actor Robin Williams me hizo reír, llorar y enternecerme… y qué mal lo juzgué, como tantas otras personas, por su supuesto acto de suicidio. Recuerdo que no podía salir del asombro, pensé en su suicidio como una traición a sus fanáticos. No fue sino hasta hace poco, cuando hacía la búsqueda sobre la enfermedad de Mamá Bebé, que supe que él también la padeció y entendí mi gran error. Robin Williams fue un hombre, sin lugar a dudas, noble que nos ha dejado un precioso legado de talento y profesionalismo en sus trabajos, tanto en el difícil arte de hacer comedias como en el del drama.

En la mente de los pacientes de Lewy´s Body Dementia hay muchos mundos y seres de todo tipo de formas e intenciones. Los hay juguetones como los pájaros que se mueven según ella los mandaba; los hay buenos y alegres que la hacen reír aun ahora. Los hay perversos que se burlan de ella, malos que la quieren matar y seductores que le susurran al oído que salga que cruce, que se tire, que vuele, etc. Estas alucinaciones son tan intensas para estos pacientes que es imperativo entrar con ellos en escena y saber qué es lo que les están invitando a hacer los otros, por esto no deben de estar a solas nunca. Su verdad es caótica, lo que ellos viven en sus mentes; y, en el caso de Williams, que poseía una imaginación poderosa y vivaz –la de un comediante –, el conjunto de mundos posibles debió ser apabullante. Las voces que escuchaba, desafiantes y retadoras. Imagino a uno o a varios de esos seres llevándolo al set de una nueva película donde su personaje se quitaba la vida y él creyó que debía ensayarlo lo más real posible, pues ese es de los primeros trucos que les juega la mente, un regreso al trabajo más productivo que solían hacer. ¡Cuántas veces no se arreglaba mamita para irse al trabajo en San Juan! Esto al comienzo de sus síntomas. Así que no es difícil pensar cuánto habría tenido él que ensayar ese fatal personaje.

Como hija de una paciente con la misma enfermedad, estimo ahora, que en su sano juicio, Robin Williams, nunca se habría quitado la vida. Esos otros seres producto de su enfermedad y que, con cierto ludismo, lo condujeron a su destino, no eran él. Él, no. Él habría pensado primero en los niños que lo vieron trabajar en su rol principal en Patch Adams; en los fans que lo seguimos desde su maravilloso personaje del extraterrestre, Mork, en la serie de televisión Mork and Mindy; y, en los que paseamos con él por los pantanos de pintura de colores de What dreams may come, un drama intenso que aborda el tema de la depresión, la locura y la vida después de la muerte.

Hay tanto desconocimiento, como gente burlona que suele reírse de estos pacientes, porque no comprenden lo que les sucede. Cabe exhortar a detener estas expresiones de burla, o la indiferencia, así como, el aislamiento de estos pacientes. Ellos deben de tener buena compañía y distracciones de visitantes que les traigan regalos que no cuestan: sonrisas, abrazos, memorias y todo lo bueno que pueda salir del corazón humano porque ellos sienten, y multiplican lo sentido en ellos porque a medida que la enfermedad avanza ellos se vuelven niños pequeños que necesitan atención de la buena constantemente.

Esta enfermedad suele confirmarse al descartar las demás por estudios tales como Rayos X, MRI, CT Scan del cerebro y otros, que suelen arrojar negativo a Alzheimer o Demencia frontal lobar. Es una enfermedad progresiva y su duración está entre los 4 a 8 años a partir del comienzo de sus síntomas. Su diagnóstico inicial en etapas tempranas puede asegurarle una mejor calidad de vida al paciente. Para más información visite el site de Lewy´s Body Dementia Association.

NOTA: En parte este artículo aparece publicado: http://www.elpostantillano.net/revista-dominical/330-voces-emergentes/15376-iris-miranda.html

Acerca de Iris Miranda

Iris Miranda es poeta puertorriqueña de la Generación del 80. Obtiene su bachillerato en Humanidades en la Universidad de Puerto Rico y la maestría en Estudios Hispánicos en la Universidad de Puerto Rico. Es profesora en la Universidad Politécnica de Puerto Rico. Ver todas las entradas de Iris Miranda

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